Паліативна та хоспісна допомога
Сьогодні однією з пріоритетних медико-соціальних та гуманітарних проблем України та багатьохкраїн світу є створення та розвиток доступної та ефективної системи надання паліативної та хоспісної допомоги населенню. Це зумовлено збільшенням кількості інкурабельних хворих з обмеженим прогнозом тривалості життя, як похилого, так і працездатного віку, а також дітей. Досвід багатьох країн світу переконливо доводить, що паліативна та хоспісна допомога найбільш адекватно забезпечує потреби та належну якість життя паліативних пацієнтів та їх рідних, сприяє збереженню людської гідності наприкінці біологічного життя. Парадигмою надання паліативної допомоги полягає в забезпеченні доступної паліативно-хоспісної допомоги усім верствам населення, незалежно від захворювання, соціального статусу, статі, віку, релігійних та політичних преконань, місця проживання інкурабельного пацієнта. Сучасна світова концепція надання паліативної та хоспісної допомоги визначає, що метою діяльності закладів та установ охорони здоров’я та соціального захисту населення , неурядових та релігійних організацій та громад є забезпечення максимально досяжної якості життя паліативних пацієнтів та їх родичів під час хворби інкурабельного пацієнта і після його смерті на період скорботи родини. Це досягається завдяки мультидисциплінарному і міжсекторальному принципу надання паліативної та хоспісної допомоги, що дозволяє забезпечити цілісній підхід до паліативного пацієнта як до особистості, виходячи з індивідуальних потреб, вікових та психоемоційних, релігійних та культурних особливостей інкурабельних пацієнтів та членів їхніх сімей. Основними потребами паліативних пацієнтів є:
- адекватне симптоматичне лікування та ефективне знеболення;
- професійний догляд;
- морально-психологічна підтримка;
- соціальна допомога;
- юридичний супровід;
- духовний супровід.
Одержувати ПХД пацієнти та члени їхніх родин можуть у хоспісах або у центрах паліативної та хоспісної допомоги, спеціалізованих відділеннях паліативної медицини багатопрофільних лікарень, онкологічних, геріатричних, психоневрологічних, протитуберкульозних диспансерів тощо, у центрах профілактики та боротьби з ВІЛ- інфекцією/СНІДом, у лікарнях та відділеннях сестринського догляду або вдома, інтернатах та інших установах системи соціального захисту населення тощо, за участі спеціально підготовлених фахівців стаціонарних закладів паліативної та хоспісної допомоги та виїзних бригад ПХД, медичних працівників закладів первинної медикосані тарної допомоги (ПМСД) або працівників закладів і установ соціальної опіки, неурядових та благодійних організацій, родичів, друзів та волонтерів. Паліативна та хоспісна допомога надається інкурабельним пацієнтам усіх вікових груп і нозологічних форм на підставі:
- кваліфікованої оцінки ступеня і динаміки прогресування захворювання;
- встановлення обмеженого прогнозу тривалості життя;
- діагностування інтенсивності та характеру больового синдрому;
- діагностування характеру та ступеня розладу функцій органів і систем організму;
- визначення ступеня втрати спроможності до самообслуговування;
- урахування конкретних фізичних, психічних та духовних потреб паліативних пацієнтів та членів їхніх родин.
Відповідно до сучасних підходів та стандартів, ПХД повинна мати чотири обов’язкові складові, що відрізняє її від традиційного симптоматичного/паліативного лікування у термінальній стадії захворювання:
- Медична складова, що дозволяє забезпечити ефективний контроль хронічного больового синдрому, лікування симптомів захворювань та професійний догляд інкурабельних пацієнтів.
- Психологічна складова, що дозволяє зменшити відчуття страху і тривоги, здійснювати профілактику та контроль депресивних станів і стресу у паліативних пацієнтів та їхніх рідних, а також впроваджувати заходи щодо запобігання синдрому професійного/емоційного вигорання у персоналу та волонтерів, які залучені до надання ПХД.
- Соціальна складова, що забезпечує матеріальну підтримку сім’ї паліативного хворого, надає по- бутові та ритуальні послуги, юридичне консультування та допомогу в оформленні документів тощо.
- Духовна складова, яка забезпечується священнослужителями різних релігій, церков та конфесій, відповідно до побажань і потреб паліативного хворого та членів його сім’ї.
Особливостями медико-демографічної ситуації в Україні впродовж останніх десятиліть є швидке постаріння населення, високий рівень захворюваності та смертності від онкологічних та тяжких ускладнень хронічних неінфекційних захворювань, значне поширення захворювання на ВІЛ-інфекцію/СНІД, туберкульоз, вірусні гепатити В і С, наслідки аварії на Чорнобильській АЕС тощо. Впродовж 2014 р. в Україні з’явилася значна кількість інвалідів та інкурабельних хворих з числа поранених у зоні АТО. Цим зумовлюється один з найвищих у світі рівнів смертності . Слід додати, що зазначені вище та інші інкурабельні захворювання, особливо у декомпенсованих та у термінальних стадіях перебігу, супроводжуються вираженим больовим синдромом та іншими важкими розладами життєдіяльності, що завдають значних фізичних і моральних страждань, суттєво знижують якість життя пацієнтів та членів їхніх родин. Це вимагає створення та розвитку в Україні доступної та ефективної системи надання ПХД населенню. У значної частини літніх людей суттєво знижується якість життя – вони страждають через хронічний невгамовний біль, важкі порушення функцій органів і систем, когнітивні розлади, значне зниження або втрату здатності до фізичної активності та самообслуговування внаслідок ускладнень хронічних прогресуючих інкурабельних захворювань, а також через відсутність необхідної психологічної та соціальної підтримки і догляду, самотність та соціальну ізоляцію. Наступним чинником, що зумовлює нагальну потребу населення у ПХД, є те, що на кінець 2014 р. кількість хворих на злоякісні новоутворення в Україні перевищувала 1 млн осіб, серед яких – біля 5,5 тис. дітей. У понад 440 тис. громадян України у 2014 р. були діагностовані злоякісні новоутворення. Викликає занепокоєння значний відсоток пацієнтів, у яких злоякісні новоутворення діагностуються в інкурабельних стадіях розвитку захворювання. Це щороку спричиняє понад 90 тис. смертей від онкологічних захворювань ; понад 80% таких хворих страждають внаслідок інтенсивного хронічного больового синдрому і майже 100% пацієнтів у термінальній стадії онкологічних захворювань потребують професійної мультидисциплінарної ПХД. Найбільшою причиною смерті серед усіх інфекційних та паразитарних хвороб в Україні залишається туберкульоз. У 2013 р. від туберкульозу померли 6,5 тис. осіб . Збільшення смертності серед хворих на хронічний туберкульоз, особливо у випадках мультирезистентних форм, також вимагає створення спеціалізованих закладів ПХД, у яких повинні бути дотримані заходи інфекційного контролю та створені умови догляду за епідемічно небезпечними респіраторними хворими. За темпами розповсюдження ВІЛ-інфекції/ СНІДу Україна посідає одне з перших місць у Європі і світі. Станом на початок 2014 р. на диспансерному обліку в Україні перебували майже 140 тис. ВІЛ-інфікованих осіб і близько 29 тис. хворих на СНІД, хоча, за експертними даними, реальна кількість ВІЛ-інфікованих в Україні на кінець 2014 р. досягла 500–800 тис. хворих. Від 1987 р. по 1 січня 2014 р. в Україні померли від СНІДу 35,5 тис. осіб. Викликає занепокоєння щорічне збільшення кількості випадків інфікування ВІЛ статевим шляхом (переважно гетеросексуальним). У перспективі це спричинить розвиток СНІДу у значного числа ВІЛ-інфікованих, які не були вчасно виявлені і не отримували специфічної антиретровірусної терапії, що також зумовлює нагальність вирішення проблеми надання ПХД цій категорії хворих. У 2014 р. в Україні було зареєстровано понад 120 тис. хворих на вірусний гепатит С і понад 1 млн осіб, інфікованих вірусним гепатитом В , яким притаманний прихований (безжовтяничний) перебіг з подальшою хронізацією процесу майже у 80% пацієнтів, що призводить до високої смертності серед працюючого населення від тяжких ускладнень, зокрема цирозів, первинного раку печінки, та зумовлює потребу надання ПХД таким пацієнтам. Як показують результати досліджень співробітників Державного навчально-науково-методичного центру паліативної та хоспісної медицини НМАПО імені П. Л. Шупика та експертів Української Ліги сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги, впродовж останніх 5 років в Україні щороку біля 600 тис. пацієнтів у фінальному періоді життя та понад 1,5 млн членів сімей паліативних пацієнтів потребують кваліфікованої ПХД. Таким чином, щороку в Україні потребують ПХД близько 2 млн осіб . В Україні перші хоспіси, центри та відділення ПХД були створені наприкінці минулого – на початку цього століття у містах Львові, Івано-Фран- ківську, Коростені (Житомирської обл.), Харкові, Луцьку, Києві та інших. Впродовж останніх років були створені хоспіси та відділення ПХД у містах Херсоні, Запоріжжі, Дубно, Харкові, Львові, Чернігові, Дніпропетровську, Полтаві, Миколаєві та інших. А у м. Надвірна Івано-Франківської області зусиллями регіональної та місцевої влади, фахівців та громадських організацій був створений перший в Україні хоспіс для дітей. За даними МОЗ України та регіональних департаментів/управлінь охорони здоров’я, станом на початок 2015 р. спеціалізована стаціонарна ПХД надавалася у 12 хоспісах і центрах ПХД, у яких розгорнуто понад 450 ліжок (у т.ч. недержавної форми власності, що створені благодійними релігійними та неурядовими організаціями). Також близько 1650 ліжок розгорнуто у 68 відділеннях ПХД багатопрофільних і спеціалізованих лікарень та диспансерів. Хоча визначити точне число таких закладів неможливо, поки МОЗ України не затвердить акредитаційні стандарти та вимоги до закладів ПХД. Адже ні матеріально- технічна база більшості діючих закладів ПХД, ні умови перебування хворих у них ще не відповідають стандартам більшості країн Європи та світу. Досі не створені обласні хоспіси у Вінницькій, Дніпропетровській, Закарпатській, Київській, Кіровоградській, Миколаївській, Одеській, Полтавській, Сумській, Тернопільській, Хмельницькій, Черкаській, Чернігівській областях та Київській (лише міський хоспіс у м. Києві). Сьогодні для 45 млн населення України, згідно з міжнародними рекомендаціями і стандартами, необхідно забезпечити близько 4,5 тис. стаціонарних ліжок у закладах ПХД. Це дозволить щороку надавати кваліфіковану ПХД та професійний догляд близько 75 тис. паліативних пацієнтів і понад 250 тис. їхніх родичів. Як показують результати наших досліджень, більшість закладів ПХД вкрай обмежені в ресурсах і часом не мають можливості забезпечити хворих навіть найнеобхіднішим: функціональними ліжками і протипролежневими матрацами, ефективними знеболювальними та лікарськими засобами для симптоматичного лікування, концентраторами кисню, сучасним обладнанням для миття і транспортування хворих та іншим обладнанням і засобами медичного призначення. В Україні майже відсутня служба ПХД вдома. Лише у небагатьох регіонах, зокрема у містах Івано-Франківську, Луцьку, Харкові, Києві, Виногра- дові (Закарпатської області), при хоспісах та відділеннях ПХД створені виїзні бригади паліативної допомоги вдома, як у державних закладах охорони здоров’я, так і благодійними і громадськими організаціями. Це спричиняє до того, що мешканці багатьох населених пунктів, особливо у сільській місцевості, наразі взагалі не можуть отримати кваліфіковану ПХД. Результати вивчення досвіду організації надання ПХД пацієнтам вдома у Німеччині, Нідерландах, Бельгії, Польщі, Словаччині, Молдові, Угорщині, Російській Федерації, Республіці Білорусь та інших країнах свідчать про значне поширення цієї форми надання ПХД як найбільш доступної та економічно обґрунтованої, що дозволяє забезпечити взаємодію та співпрацю фахівців закладів і установ охорони здоров’я та соціального захисту населення, оптимі- зувати і забезпечити дотримання принципів муль- тидисциплінарності та стандартів ПХД.
В Україні досі не набуло належного поширення застосування ефективних наркотичних анальгетиків, порівняно з розвинутими країнами світу. В Україні, згідно зі Звітом Міжнародного Комітету з контролю за наркотика- ми ООН (2012, 2013), лише 15% від загальної кількос- ті пацієнтів, які потребують знеболення, мають до- ступ до ефективних наркотичних анальгетиків. У 2010 р. за показником споживанням морфіну в медичних цілях на душу населення Україна посіла 36 місце серед 49 країн Європи та 79 місце серед 152 країн світу, які залучені до моніторингу. Це означає, що десятки тисяч паліативних пацієнтів не мають доступу до адекватного знеболення і страждають від інтенсивного хронічного больового синдрому. Серед причин такого становища, на нашу думку, – недосконалість нормативно-правової бази, вкрай недостатня кількість аптек, у яких можна придбати наркотичні анальгетики, недостатня професійна підготовка та, навіть, «морфінофобія» у багатьох медичних працівників і населення. В останні десятиліття в Україні склалися певні демографічні та медико-соціальні умови, що визначають якісно нові вимоги до організації і проведення підготовки та підвищення кваліфікації кадрів з питань надання ПХД, що разом з формуванням державної політики, яка спрямована на розвиток і впровадження системи ПХД на всіх рівнях медичної допомоги, та доступністю ефективних лікарських засобів для паліативних пацієнтів, у тому числі наркотичних анальгетиків, є однією з трьох основоположних умов успішного розвитку ПХД в Україні. До надання ПХД населенню повинні залучатися: лікарі загальної практики-сімейні лікарі, дільничні терапевти та дільничні педіатри, онкологи, терапевти, психіатри, геріатри, психо- терапевти та медичні психологи, невропатологи, пульмонологи, гематологи, гастроентерологи, анестезіологи, педіатри, фтизіатри, інфекціоністи тощо, а також фельдшери ФАПів та інші середні медичні працівники . Новим етапом у післядипломній підготовці кадрів з питань ПХД стало відкриття у грудні 2009 р. на базі НМАПО імені П. Л. Шупика першої в Україні кафедри паліативної та хоспісної медицини.
Основні термінологічні тлумачення
1. Паліативні хворі
Паліативні хворі – пацієнти усіх вікових груп, які страждають на злоякісні новоутворення у ІІІ-ІУ стадії захворювання, ВІЛ-інфекцію/СНІД, вроджені вади розвитку, серцево-судинні, неврологічні, респіраторні, атрофічно-дегенеративні та інші прогресуючі захворювання та післятравматичні стани, що не можуть бути вилікувані сучасними і доступними методами та засобами, і супроводжуються вираженими больовими симптомами, тяжкими розладами життєдіяльності, потребують кваліфікованої медичної допомоги, догляду, психологічної, соціальної, духовної та моральної підтримки у термінальній стадії захворювання або за умови обмеженого прогнозу життя, сумнівному прогнозі одужання чи покращення стану або повноцінного відновлення функцій життєдіяльності.
2. Паліативна допомога
Паліативна допомога – це комплексний підхід, мета якого забезпечити максимально можливу якість життя паліативних хворих і членів їхніх родин, шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню симптомів болю та розладів життєдіяльності, проведення адекватних лікувальних заходів, симптоматичної (ад’ювантної) терапії та догляду, надання психологічної, соціальної, духовної та моральної підтримки, незалежно від захворювання, віку, соціального статусу, національності, релігійних та політичних переконань, місця проживання хворого тощо. Паліативна допомога основана на комплексній міждисциплінарній оцінці фізичного стану пацієнта, ступені больового синдрому та розладів функцій життєдіяльності, психоемоційних, когнітивних та культурних особливостей, максимально можливого та всебічного врахування потреб і побажань пацієнта та його родини, прогнозу прогресування захворювання та тривалості життя. Надання паліативної допомоги розпочинається від моменту постановки діагнозу невиліковного прогресуючого захворювання та обмеженого прогнозу життя і продовжується до закінчення періоду скорботи родини.
Первинна паліативна допомога – це паліативна допомога, яка надається паліативним хворим на первинному рівні надання медико-санітарної допомоги в амбулаторно-поліклінічних умовах або вдома лікарями загальної практики-сімейної медицини, дільничними лікарями та лікарями-спеціалістами поліклінік.
Загальна паліативна допомога – це паліативна допомога, яка надається паліативним хворим лікарями-спеціалістами відповідно до їхньої спеціалізації амбулаторно та у стаціонарних закладах охорони здоров’я другого і третього рівня.
Спеціалізована паліативна допомога – це комплексна мультидисциплінарна медико-соціальна та психологічна допомога, яка надається паліативним хворим у закладах охорони здоров’я особливого типу «Хоспіс», у відділеннях та палатах паліативної допомоги стаціонарних лікувально-профілактичних закладів лікарями та молодшими медичними спеціалістами, які одержали спеціальну підготовку з надання паліативної та хоспісної допомоги, та вдома фахівцями спеціалізованих мультидисциплінарних мобільних бригад паліативної допомоги із залученням медичних психологів, соціальних працівників та інших фахівців, за потребою, а також волонтерів, найближчих родичів або опікунів хворого.
3. Паліативнамедицина
Паліативна медицина – це галузь наукової медицини та охорони здоров’я, основним завданням якої є забезпечення максимально можливої якості життя паліативних хворих, шляхом запобігання та полегшення страждань, застосування адекватного ефективного знеболення, медикаментозної терапії, хірургічних та інших методів лікування, кваліфікованого медичного догляду за умов, коли можливості спеціалізованого лікування основної хвороби є обмеженими або, з точки зору сучасних наукових уявлень, безперспективними.
Обмежений прогноз життя – науково обґрунтоване припущення, що тривалість життя хворого при типовому перебігу захворювання обмежена 12 місяцями.
4. Хоспіс
Хоспіс – це заклад охорони здоров’я особливого типу, фахівці якого одержали спеціальну підготовку і надають паліативну допомогу хворим і членам їхніх родин, здійснюють організаційно-методичну та консультативну допомогу та координацію надання первинної, загальної і спеціалізованої паліативної допомоги на закріпленій території (український, обласний, міський, районний/міжрайонний), а також інші функції та завдання, які визначені «Положенням про спеціалізований заклад охорони здоров`я особливого типу «Хоспіс»».
Хоспісна допомога є складовою паліативної допомоги, яка надається паліативним хворим, в першу чергу, в термінальних стадіях захворювання і членам їхніх родин фахівцями, які одержали спеціальну підготовку з надання паліативної та хоспісної допомоги.
5. Хоспісна медицина
Хоспісна медицина – це складова паліативної медицини, основним завданням якої є забезпечити максимально можливу якість життя паліативних хворих в термінальному періоді прогресування захворювання, шляхом своєчасної діагностики больового синдрому та розладів життєдіяльності, запобігання та полегшення страждань методами ад’ювантної терапії, кваліфікованого медичного догляду фахівцями, які одержали спеціальну підготовку з надання паліативної та хоспісної допомоги.