Гемофілія — це рідкісне спадкове захворювання, пов`язане з незгортанням крові. Разом з благодійним фондом «Діти з гемофілією» розповідаємо головні факти і міфи про хворобу.

Факт: Життя та здоров’я пацієнтів залежить від препаратів

Гемофілія – спадкова хвороба, пов’язана з незгортанням крові. Життя та здоров’я пацієнтів залежить від препаратів згортання крові. Ці препарати є дороговартісними, а тому пацієнтів з гемофілією та хворобою Віллебранда ліками забезпечує держава.

В Україні щороку збільшується бюджет на закупівлю ліків для людей з гемофілією та хворобою Віллебранда, хоча забезпечити потребу в ліках повністю ще не вдалось: від 130 млн грн у 2016 році до майже 464 млн грн у 2019 році для дорослих і відповідно від 168 млн грн до понад 309 млн грн для дітей.

Пацієнти потребують постійного доступу до лікування, адже кровотеча може розпочатись у них у будь-який момент. Тому у деяких регіонах уже запровадили систему домашнього лікування: діти і дорослі отримуть ліки заздалегідь у лікарні або такі препарати лікарня предає сімейному лікарю, який завжди ближче до пацієнта. Лікарі-гематологи зауважують, що завдяки такій практиці вдалось мінімізувати кількість звернень пацієнтів в лікарню з важкими кровотечами.

Факт: Різновиди хвороби можуть розвиватись як у чоловіків, так і у жінок

На класичну гемофілію типів А та В хворіють переважно чоловіки. Жінка є лише носієм. Останнім часом в світі існує тенденція, якщо у жінки-носія знижений рівень VIII фактору, їй діагностують легкий ступінь гемофілії А.

Крім того, існують споріднені хвороби — хвороба Віллебранда та дефіцити факторів згортання (наприклад, дефіцит VII фактору згортання). Ці хвороби мають повністю гемофільний перебіг і ними хворіють як чоловіки, так і жінки. У жінок перебіг цих хвороб більш складний.

Факт: Загрозу для життя пацієнтів з гемофілією становлять внутрішні кровотечі

Найбільш небезпечними є шлунково-кишкові, ниркові, забрюшинні, носові або горлові кровотечі, а також крововилив головний мозок. Ці кровотечі можуть починатися спонтанно, а також можуть бути наслідком навіть незначної травми. Крововиливи в суглоби хоч і не загрожують життю, але супроводжуються надзвичайно сильним больовим синдромом та, як наслідок, руйнують суглоби, що призводить до інвалідизації хворого на гемофілію.

Факт: При безперервному лікуванні пацієнти можуть вести звичайний спосіб життя

При постійному (профілактичному) введенні препаратів згортання крові 2-3 рази на тиждень пацієнти можуть вести звичайний спосіб життя — ходити до дитячого садочка, в школу, здобувати вищу освіту, працювати, подорожувати, одружуватися і народжувати здорових дітей. Без профілактичного лікування пацієнт приречений на інвалідізацію. Без лікування фактором згортання крові в екстрених випадках (внутрішня кровотеча, крововилив в мозок) пацієнт приречений на смерть.

Факт: Від хвороби не застрахований ніхто

Хоча гемофілія є спадковим захворюванням, але в кожному третьому випадку у дитини фіксується перший прояв хвороби в родині — як результат спонтанної мутації генів. Тому якщо ви помітили, що у дитини кровоточать ясна при прорізуванні зубів, довго не зупиняється кровотеча після забору крові на аналізи (декілька годин), з`являються синці при відсутності травми або великі гематоми при незначній травмі — це привід звернутися до гематолога.

Джерело матеріалу: https://moz.gov.ua/…/scho-treba-znati-pro-gemofiliju…

Перший заступник голови обласної ради Роман Сущенко разом із депутатами відвідали обласний онкоцентр. Вони оглянули відремонтоване паліативне відділення та збудований радіологічний корпус, де вже встановлено два лінійні прискорювачі.

Як зазначив Роман Сущенко, реалізація цих проєктів тривала кілька років і частково фінансувалася з обласного бюджету.

— В області понад 50 тисяч людей перебувають на обліку з онкологічними захворюваннями. Тому розвиток цього напрямку є вкрай важливим. Попри війну, ми продовжуємо інвестувати в сучасну й високотехнологічну медичну інфраструктуру, яка вже сьогодні працює для пацієнтів, — прокоментував він.

Директор онкоцентру Віктор Парамонов зауважив, що їм вдалося створити унікальне паліативне відділення, якого не має жодна лікарня в Україні. Для пацієнтів обладнали зручні палати з багатофункціональними ліжками, є загальна кімната відпочинку. Також у відділенні працює сучасна молекулярно-генетична лабораторія, де виконують складні аналізи, необхідні для трансплантації органів.

Детальніше в публікації: https://www.oblradack.gov.ua/deputaty-z-robochym-vizytom…

У Черкасах 14 квітня відбувся благодійний захід «Під покровом Святого Пантелеймона». Під час події відзначили переможців регіонального відбору на Орден.

Захід розпочався з покладання квітів до Меморіалу загиблим воїнам на площі Слави.

Далі урочистості продовжились у Черкаській обласній філармонії, де зібрались медики, волонтери, представники влади та громади.

Цього року на розгляд подали понад 40 кандидатур. У регіоні визначили сім переможців у різних номінаціях.

«Сьогодні ми дякуємо людям, які щодня беруть на себе відповідальність за чуже життя. У кожного з них своя історія служіння, але всіх об’єднує відданість професії і людям», – зазначив голова регіональної ради Ордену Володимир Шевчук.

Серед переможців — фахівці з різним досвідом і життєвими історіями.

У номінації «Найкращий лікар – еталон професії» відзначили Дмитра Вітренка — лікаря, який щодня зустрічає нове життя. За його плечима тисячі пологів. Він очолює міський пологовий будинок у Черкасах, і за п’ять років його керування заклад помітно оновився та розвинувся.

«Це велика відповідальність і велика честь. Ми просто робимо свою роботу — допомагаємо з’являтися новому життю», – зазначив Дмитро Вітренко.

«Серце медицини» — Наталія Кущ, фельдшер із 29-річним стажем. Вона працює у сільській громаді і спішить на допомогу, в будь-який час дня і ночі. Бо вона і є медицина для Зорівки.

У номінації «Новатор року» переміг Роман Морару-Бурлеску. Він впроваджує сучасні підходи в медицині та виконує складні операції, частина з яких є унікальною для України.

«Взірець служіння суспільству» — В’ячеслав Скічко, волонтер, який з 2014 року допомагає військовим. На його рахунку сотні поїздок на передову. Також він розвиває напрям підготовки пілотів дронів.

У номінації «Фортеця здоров’я» відзначили Канівський центр первинної медико-санітарної допомоги. Йому довіряють 97% жителів громади, які уклали декларації з лікарями закладу.

«Опора на лінії життя» — Віталій Григор’єв, лікар, який провів понад тисячу операцій і нині продовжує рятувати життя у війську.

У номінації «Герой медичного фронту» переміг Олександр Чепурний — доброволець і бойовий медик, який з 2022 року працює на передовій, рятує поранених і допомагає у найкритичніших умовах.

Під час заходу відзначили не лише переможців, а й усіх учасників регіонального відбору — медиків, волонтерів і представників закладів охорони здоров’я.

Окремою частиною події стало вручення «Книги медичної честі Черкащини» голові та засновнику Поважної ради Ордену Святого Пантелеймона Василю Князевичу. Видання презентували вперше. До нього увійшли лауреати Ордену Святого Пантелеймона та номінанти з Черкаської області.

«Черкаси завжди були дружньою спільнотою, лідерами в новаціях у медицині. Якщо говорити про регіональну раду — вона надзвичайно потужно і правильно працює», зазначив Василь Князевич.

Також на події прозвучало прем’єрне виконання гімну Ордену Святого Пантелеймона. Твір виконав Черкаський академічний заслужений український народний хор. На заході виступив також гурт «Спів братів».

Переможці регіонального відбору представлятимуть Черкащину на національному рівні. Фінальний етап конкурсу відбудеться у Києві.

Орден Святого Пантелеймона є найвищою громадською відзнакою у сфері охорони здоров’я в Україні.

Це на 15% більше, ніж за аналогічний період торік. Операції провели у 18 центрах трансплантації.

70% трансплантацій стали можливими завдяки посмертному донорству. Рішення родин у найскладніший момент дає шанс на життя іншим.

Найбільше органних трансплантацій виконали у Перше медичне об’єднання Львова — 43, у Національний Науковий Центр хірургії та трансплантології імені О.О.Шалімова — 23 та у Медичний центр міста Києва — 20.

Українські медики проводять пересадки нирки, печінки та серця. Найбільше трансплантацій серця виконано в Інститут серця МОЗ України — 12. Лідером за кількістю трансплантацій печінки є Клініка «Оберіг» — 18 операцій. Найбільше трансплантацій нирки — у Першому медичному об’єднанні Львова — 26.

Команда Центр кардіології та кардіохірургії вперше виконала пересадку серця дитині.

Зростає і кількість трансплантацій гемопоетичних стовбурових клітин. За перший квартал проведено 126 таких трансплантацій у 13 медзакладах, з них 13 — дітям. Це на 22% більше, ніж торік.

Найбільше таких трансплантацій виконали в НДСЛ Охматдит (26), Черкаський клінічний онкологічний центр (24) та Медичному центрі міста Києва (20).

Кожен пацієнт, який зараз перебуває у нас на стаціонарному лікуванні, отримав у подарунок святкову пасочку. Нехай цей маленький символ Великодня принесе у палати тепло, підтримку та відчуття турботи.

Від щирого серця вітаємо наших пацієнтів, їхні родини та всіх українців зі Світлим Воскресінням Христовим! Нехай це свято наповнить серця вірою, надією і силою рухатися вперед. Ми віримо у перемогу — перемогу над хворобою, перемогу добра і світла, перемогу України

Бажаємо всім здоров’я, миру, родинного затишку та нових щасливих сторінок життя.

Христос Воскрес!

У реабілітаційному підрозділі «Пролісок» розпочала роботу наша нова водна зона. Тепер пацієнти можуть проходити водну реабілітацію — ефективний та безпечний спосіб відновлення після лікування.

Водні процедури допомагають покращити рухливість, зміцнити м’язи, зняти втому та напругу, а також підтримують загальний тонус організму. Крім того, вода створює легке навантаження на суглоби, що особливо важливо для пацієнтів після хірургічних втручань та онкологічного лікування.

Запрошуємо всіх, хто проходить курс реабілітації, скористатися новим басейном та відчути всі переваги водних процедур для здоров’я та самопочуття.

Вода лікує, вода відновлює, вода надихає! І в нас ще багато планів попереду (великому басейну — бути! Ми віримо і докладаємо для цього максимум зусиль).

Запрошуємо скористатися новою можливістю.

Ми поруч, щоб допомогти вам віднайти свою силу.

Чекаємо на вас за адресою: м. Черкаси, вул.Пахарів хутір 4